De meest prominente sperma de bank in het verenigd koninkrijk is in onderzoek na weg te draaien donoren met dyslexie en andere twijfelachtige kenmerken. Dit roept een belangrijke vraag op: Moet de sperma-banken worden in de business van te maken “beter” baby ‘ s?
Groot-brittannië is de Menselijke Bevruchting en Embryology Authority (HFEA), die regelt sperma banken, heeft een review van de Londen Sperma de Bank na te zijn gewaarschuwd voor de praktijken van De Voogd. De sperma bank is de grootste in het verenigd koninkrijk en wordt beschuldigd van betrokkenheid in eugenetica door het verbieden van mensen met dyslexie en andere algemene voorwaarden deze wordt beschreven als “neurologische aandoeningen.”
Een boekje geproduceerd door de London Sperma-Bank lijsten een aantal twijfelachtige criteria, worden een aantal van die mogelijk in schending van de Britse wetgeving en de normen inzake mensenrechten.
Een pagina uit het Londen van de Sperma Bank pamflet, via De Voogd
Naast dyslexie, het boekje geeft een overzicht van voorwaarden, zoals attention deficit disorder (ADD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), cerebrale parese, dyspraxie, multiple sclerose, en gilles de la Tourette Syndroom. Het vermeldt ook het Syndroom van Down, kleurenblindheid, en een familiegeschiedenis van diabetes van het Type 1.
Maar sommige van de opgesomde voorwaarden, waaronder cerebrale parese en dyslexie, zijn niet gekoppeld—of zeer zwak gekoppeld zijn genetica.
Gesponsord
Op hetzelfde moment, sommige experts de vraag of dyslexie, die van invloed is omhoog van 10% van de bevolking, moeten ook worden aangemerkt als een handicap. Dyslectici, met inbegrip van prominente figuren zoals Albert Einstein, Richard Branson en Steve Jobs, wordt gezegd te hebben geprofiteerd van de begeleider cognitieve kenmerken, waaronder een betere lateraal denken, ruimtelijk inzicht, en patroonherkenning. (Vergelijkbaar zorgen draaien rond de wenselijkheid van een verbod op donateurs met kleurenblindheid, die van invloed is maar liefst een op de 12 mannen.)
De London Sperma de Bank, het lijkt, is het vasthouden aan een ableist en neurotypical bias, die de HFEA is nu loep. “De HFEA is nooit verplicht of goedgekeurd verbieden van mensen met dyslexie, dyspraxie, ADD, ADHD en andere stoornissen van steeds sperma donoren,” merkte de HFEA in een verklaring. “De kliniek is de HFEA inspecteur is een verduidelijking van de vereisten voor de selectie van donoren in het centrum, en is de herziening van alle vrijstellingen, genoemd in het centrum van de materialen, om ervoor te zorgen dat alle toekomstige donoren eerlijk worden behandeld en in overeenstemming met de wet.”
In reactie daarop, de London Sperma de bank heeft getrokken zijn boekje, zeggen dat het herzien van de procedures en protocollen.
Maar Is Het Eugenetica?
Gezien de beschuldigingen geheven op de London Sperma de Bank, het is eerlijk om te vragen of het bedrijf is echt betrokken in eugenetische praktijken. “Sperma-banken zijn in het bedrijf van screening met een oog op de productie van gezondere of meer ‘perfecte’ kinderen voor decennia,” zei de NYU Langone Medical Center bioethicist Arthur Caplan. “Het is niets nieuws, ze doen het voor een lange tijd.”
Verenigde Staten eugenetica belangenbehartiging poster, omstreeks 1926. (Credit: Philadelphia Sesqui-Centennial Exhibition, 1926)
Caplan maakt het onderscheid tussen harde en zachte eugenetica, de voormalige nauwer geassocieerd met Nazi-Duitsland en het doden van zogenaamde ongewenste personen. Zachte eugenetica, of wat vaak aangeduid als positieve eugenetica, is de poging om het beter maken van baby ‘ s. Dus, in de zin dat sperma banken zijn het bevorderen en stimuleren van het idee van het hebben van baby ‘ s gebouwd bestellen, dan ja, kan worden aangeduid als een vorm van positieve eugenetica.
“In dit geval, zijn de klanten kiezen voor eigenschappen ze willen, en het vermijden van eigenschappen die ze niet willen,” Caplan uitgelegd aan Gizmodo.
Bioethicist Nigel Cameron, de voorzitter van het Centrum voor Beleid op het gebied van Opkomende Technologieën, zegt de praktijk is absoluut eugenetica— en dat sperma banken beginnen te nemen het te ver. “Er is iets inherent eugenetische over geassisteerde voortplanting, tenzij donaties worden geaccepteerd, door de klinieken en de ontvangers, ongezien,” vertelde hij aan Gizmodo. “Als we dit in de mate dat ze hebben, een verbod op de kleur blind, we waden in het diepe.” Hij voegde toe, “En, zoals het voorbeeld laat zien, beginnen we in te worden in plaats van natuurlijk dom.”
Volgens James Hughes, de uitvoerend directeur van het Instituut voor Ethiek en Technologie in Opkomst, eugenetica is helaas een breed begrip. “Dit is zeker een poging om ouders te helpen hebben genetisch gezondere kinderen, maar het is niet een dwingende politiek mandaat reproductieve keuzes gebaseerd op racistische en classist pseudowetenschap,” zei hij. “Dus wat zou noemen eugenetica, en anderen niet.”
De Vernauwing van de Mensheid
Canadese bioethicist Kerry Bowman, die doceert aan de Universiteit van Toronto, zorgen dat deze vorm van screening is contraproductief, en dat het in tegenstelling tot het verschuiven van culturele en sociale normen.
Credit: Eugene Ermolovich (CRMI) / CC-BY-SA 3.0
“Ik zou absoluut state dat het versmallen van de mensheid in een tijd dat we beginnen te accepteren vele aspecten van diversiteit,” vertelde hij aan Gizmodo. “Creativiteit is een hoge associatie met een aantal van de dingen die verboden zijn door een sperma-banken.”
Boogschutter zegt dat sommige van onze meest gewaardeerde kenmerken, zoals innovatie en creativiteit, wordt ondermijnd door dit soort screening protocollen. Wat meer is, hij gelooft er zijn een aantal duidelijke mensenrechten aspecten. “De acceptatie van de brede aspecten van de menselijke diversiteit is een geweldige manier om te bouwen aan een gezonde samenleving,” zei hij. “maar we zijn eigenlijk te verplaatsen tegen dat met een aantal van deze praktijken.”
Het Wilde Westen van Geassisteerde Voortplanting
Sperma banken zijn in het bedrijfsleven om geld te verdienen, dus ze doen hun best om klanten te trekken. Als hun marketing materialen indruk maken op de aanstaande ouders, of als ze niet de screening voor de “juiste” kenmerken, klanten zetten hun bedrijf elders. Probleem is dat we momenteel leven in het Wilde Westen tijdperk van geassisteerde voortplanting, en sperma banken kunnen beginnen misbruik maken van het gebrek aan toezicht.
Volgens Caplan, sperma banken, maar ook ei-verkopers en donateurs, in wezen functie in de VS met bijna geen verordening. Ze zijn verplicht om te zoeken naar dingen zoals overdraagbare ziekten, zoals HIV, maar niemand is verplicht om te controleren op hun vorderingen, of te bewijzen dat de mensen vroeger in hun marketing materialen zijn zelfs vertegenwoordiger van de echte donoren. Sommige van deze sperma-banken kunnen zelfs gebruik van dezelfde donor meerdere keren.
“Het is zeker niet wanneer het sperma banken dingen beloven die niet kunnen worden bezorgd, of wanneer hun klachten vallen buiten de wetenschap, zoals het suggereren van bepaalde eigenschappen worden overgenomen als ze niet zijn, zoals cerebrale parese,” zei Caplan. “Bewust misleidende mensen, of het classificeren van dingen als stoornissen, zoals dyslexie en Asperger, die hebben veel positieve eigenschappen, is een probleem. Op dit punt, ze verstoren en bedriegen hun klanten. Ze zei dat ze gaan om te helpen uw kinderen te voorkomen van een ziekte, terwijl het in feite is er geen medisch advies die zegt dat het een ziekte is.”
“Als u de behandeling van het maken van kinderen als een profit bedrijf, plotseling de juridische kenmerken van een profit bedrijf begint te lekken in onderliggende gebouw.” — Arthur Caplan
Cameron deelt deze bezorgdheid. “De top van Google zoeken voor sperma klinieken levert een advertentie van een van de oudste bedrijven dat het gebruik van de donoren van alleen de beste scholen, en het vertellen van potentiële klanten hoe veel keuze, ze zullen het hebben over de details van de donor,” zei hij.
Sperma banken zijn het maken van beloften aan de ouders over hun toekomstige kinderen, die niet kunnen worden voldaan.
Koper Beware
Gezien het feit dat we praten over de vrije markt, maar een sterke zaak kan worden gemaakt dat de ouders behouden het recht om te weten wat ze kopen.
Aan die einde, Caplan zegt dat de ouders moeten in staat zijn om toegang te krijgen tot het genetische profiel van het sperma dat ze verwerven; ze zijn te betalen voor een product. Maar hij zegt dat dit sentiment is het aanwakkeren van de angst voor dat, door de behandeling van dit domein als een bedrijf, het draaien van de baby maken in een vorm van productie. Dit kan uiteindelijk leiden tot problemen van de product aansprakelijkheid. Ouders kunnen vervolgen een sperma faciliteit voor een product dat niet aan de specificaties, of nog erger, ze kunnen weigeren een kind te doen.
“Als u de behandeling van het maken van kinderen als een profit bedrijf, plotseling de juridische kenmerken van een profit bedrijf begint te lekken in onderliggende gebouw,” legde hij uit aan Gizmodo.
Dus, moet sperma komen met genetische “waarschuwingslabels?”
“De aanstaande ouders hebben het recht te weten zoveel mogelijk over de kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid van alle genetische manipulaties, en zoveel kenbaar over welke sperma of eicellen die ze kiezen,” aldus Hughes.
“Het recht om te weten wat voor soort kind je maakt is van fundamenteel belang voor het recht op het beheer van ons eigen lichaam, tot de reproductieve rechten, en het recht van ouders om hun kinderen te beschermen van de gezondheid en de toekomst. In geassisteerde voortplanting is ook ingebed in de medische ethiek van de geïnformeerde toestemming.” — James Hughes
Cameron is niet vrij aan boord met dit idee. “Dit is niet een standaard consument situatie, zelfs als een money-making-kliniek hebben de neiging te denken dat het is,” zei hij. “We praten over de enorme problemen van de menselijke waardigheid dat zelfs in het verenigd koninkrijk— de meest ‘liberale’ jurisdictie in de wereld op deze onderwerpen is opgenomen in wet-en regelgeving.”
Cameron zegt dat praten van een ouderlijke “recht om te weten” getuigt van het kapitalisme en misleidend kunnen zijn. Als Caplan, hij maakt zich zorgen dat sommige ouders willen hun product als het niet lukt om te behagen. “Ja, alle baby-making moeten zijn voorzien van waarschuwingslabels,” zei Cameron, “met inbegrip van uw geluk en van het kind—en inderdaad, het kind succes, dat is heel anders, zoals dit voorbeeld laat zien—zijn waarschijnlijk gerelateerd aan de huidige besluiten in onze macht.”
Tot slot is het ook belangrijk om te erkennen dit probleem, als het gaat om onze reproductieve autonomie. “Het recht om te weten wat voor soort kind je maakt is van fundamenteel belang voor het recht op het beheer van ons eigen lichaam, tot de reproductieve rechten, en het recht van ouders om hun kinderen te beschermen van de gezondheid en de toekomst,” Hughes vertelde Gizmodo. “In geassisteerde voortplanting is ook ingebed in de medische ethiek van de geïnformeerde toestemming.”
Dit incident toont duidelijk aan dat toezicht is hard nodig in deze wereld. Zonder strengere regelgeving, sperma banken blijven overpromise en decieve hun klanten als een manier om de concurrentie voor te blijven. En door het overtreden van onze wetten en culturele normen, ze zijn waardoor we stap achteruit in plaats van vooruit.
Top image via Shutterstock
E-mail de auteur george@gizmodo.com en volg hem op @dvorsky.