Foto: AP
Nogle af de bedste genom-test virksomheder har indvilget i at overholde et sæt nye retningslinjer, når du deler forbrugernes DNA-oplysninger med de retshåndhævende myndigheder og andre tredjeparter.
Virksomheder 23andMe, Herkomst, Vane, Helix, og MyHeritage udgivet på tirsdag en guide, “beskyttelse af Personlige oplysninger på Bedste Praksis for Forbrugeren Genetiske Test Service”, som de virksomheder, der har planer om at følge bevæger sig fremad. Under den nye frivillig-protokoller, og disse selskaber vil indhente særskilt samtykke fra brugerne, før du deler “individ-niveau oplysninger, herunder personlige oplysninger og genetiske data med andre virksomheder. Den nye vejledning siger også, at de virksomheder, der vil give en årlig rapport, der viser, hvor mange ansøgninger, de har modtaget fra politiet, der svarer til dem, som er udstedt af virksomheder som Facebook og Google.
I April, Californien embedsmænd afsløret undersøgere havde brugt oplysninger fra slægtsforskning hjemmesider for at fundet ud af den mulige identitet af Golden State Killer, efter at han havde unddraget myndigheder for 44 år. Men disse efterforskere ikke erhverve en domstol, for at hente de data, da de bruges GEDmatch, som bruger offentligt delt rå genetiske data. Hændelsen stoked bekymring om, hvordan virksomheder håndteres brugere’ DNA-data.
The Future of Privacy Forum arbejdet med virksomheder om at skabe de nye regler. “Jeg tror ikke, at den gennemsnitlige forbruger har pakket deres hoved omkring den række af spørgsmål, de bør tænke på, når de laver en beslutning om at udveksle [DNA] data,” Jules Polonetsky, de non-profit ‘ s administrerende DIREKTØR, fortalte Washington Post.
Polonetsky fortalte Post, the Future of Privacy Forum havde arbejdet på nye retningslinjer for måneder før Gold Staten Killer nyheder.
Genetiske-test virksomheder vil sandsynligvis kun blive mere udbredt og populær i løbet af de næste par år. I sidste uge, 23andMe meddelt, at man er gået sammen med de farmaceutiske behemoth GlaxoSmithKline, der giver selskabet adgang til 23andMe brugere ” genetiske data, som 23andMe siger, vil blive frataget identificerbare oplysninger og anvendes kun, når forbrugerne har tidligere givet samtykke til. GlaxoSmithKline vil bruge data til at støtte udviklingen af nye lægemidler.
Global privacy officer for 23andMe Kate Black fortalte Washington Post, at selskabet vurderer, at omkring 80 procent af brugerne dit samtykke til, at deres oplysninger bruges i forskning. Black fortalte Gizmodo, at da selskabet blev oprettet i 2006, og det har “bygget utroligt stærke personlige oplysninger practices” og det er “glad for at nu arbejde sammen med industrien for at kodificere vores praksis og standarder på tværs af branchen, og hjælpe med at sikre, at alle, der deltager i en genetisk test service har deres oplysninger er beskyttet, uanset hvilken service eller produkt, de bruger.”
Herkomst ‘ s chief privacy officer, Eric Heath, fortalte Gizmodo i en erklæring, “at Beskytte vores kunders personlige oplysninger er Herkomst’ s højeste prioritet.”
“Vi forstår af den følsomme karakter af de oplysninger, som vores industri håndtag og vores ansvar som forvaltere,” Hede fortsatte. “Herkomst ser frem til at se disse Bedste Praksis stort set er vedtaget på tværs af branchen.”
Som Indlæg påpeger, under disse nye regler, er de virksomheder, der stadig ikke forpligtet til at fortælle brugerne, når deres anonyme genetiske data, der er anvendt i forskning sammen med andre folks data. Og kunder kan blive efterladt i mørke, når deres oplysninger, som er fremkommet ved håndhævelse af loven, når gag ordrer, der er brugt.
Herkomst og 23andMe, der allerede giver gennemsigtighed rapporter, herunder lov håndhævelse anmodning numre. 23andMe sagde, at det ikke har delt oplysninger med politiet for nogen af de fem anmodninger sendes til selskabet i år. Herkomst ‘ s rapport viser, at politiet sendte selskabet “34 gyldig retshåndhævelse anmodninger” i 2017, og Herkomst, forudsat at oplysningerne i alt, men tre af disse sager.
[Washington Post]