Foto: AP
Noen av de beste genom-testing selskapene har blitt enige om å følge nye retningslinjer ved deling av forbrukernes DNA-informasjon med myndigheter og andre tredjeparter.
Selskaper 23andMe, Avstamning, Vane, Helix, og MyHeritage utgitt på tirsdag en guide, “Retningslinjer for Beste Praksis for Forbruker Genetisk Testing Services”, som selskapene planlegger å følge fremover. Under ny frivillig protokoll, for disse selskapene vil få separat samtykke fra brukerne før deling “på individnivå informasjon, inkludert personlig informasjon og genetiske data, med andre virksomheter. Den nye guiden sier også at selskapene vil gi en årlig rapport som viser hvor mange henvendelser de har fått fra politiet, lik de som er utstedt av selskaper som Facebook og Google.
I April, California tjenestemenn avslørt etterforskere hadde brukt informasjon fra slektsforskning nettsteder å funnet ut mulig identiteten til Golden State Killer etter at han hadde slått igjennom myndigheter for 44 år. Men de undersøkere ikke kjøpe en domstol for å gjenopprette data etter at de bruker GEDmatch, som bruker offentlig delt raw genetiske data. Hendelsen stoked bekymring om hvordan bedrifter håndteres brukere’ DNA-data.
Fremtiden for Personvern Forum jobbet med bedrifter for å skape de nye reglene. “Jeg tror ikke den gjennomsnittlige forbruker har pakket hodet rundt rekke spørsmål de bør tenke på når de gjør en beslutning om å dele [DNA] data,” Jules Polonetsky, non-profit ‘ s administrerende DIREKTØR, fortalte Washington Post.
Polonetsky fortalte Post Fremtiden for Personvern Forum hadde arbeidet med de nye retningslinjene for måneder før Gold State Killer news.
Genetisk-testing selskaper vil sannsynligvis bare bli mer utbredt og populært i løpet av de neste årene. I forrige uke, 23andMe kunngjorde at det er samarbeid med farmasøytisk behemoth GlaxoSmithKline, noe som gir selskapet tilgang til 23andMe brukere ” genetiske data, som 23andMe sier vil bli strippet av identifiserbar informasjon og brukes bare når forbrukere har tidligere gitt samtykke. GlaxoSmithKline vil bruke dataene til å hjelpe utviklingen av nye legemidler.
Global privacy officer for 23andMe Kate Svart fortalte til the Washington Post at selskapet anslår ca 80 prosent av brukerne samtykke til at deres informasjon som brukes i forskning. Svart fortalte Gizmodo at siden selskapet ble opprettet i 2006, har “bygget utrolig sterkt personvern” og det er “glad for å nå samarbeider med bransjen for å kodifisere våre retningslinjer for personvern og standarder på tvers av bransjen, og bidra til at alle som deltar i en genetisk testing tjenesten har sine opplysninger beskyttet, uansett hvilken tjeneste eller produkt de bruker.”
Opphav ‘ s chief privacy officer, Eric Heath, fortalte Gizmodo i en uttalelse, “Beskytte våre kunders personvern er Opphav høyeste prioritet.”
“Vi forstår den sensitive natur informasjon bransjen håndterer og vårt ansvar som forvaltere,” Heia fortsatte. “Aner ser frem til å se disse Praksisene stort utbredelse på tvers av bransjen.”
Som Innlegget påpeker, under disse nye reglene, selskaper fortsatt ikke er nødvendig å fortelle brukerne når de anonymiserte genetiske data brukes i forskning sammen med folk med annen data. Og kundene kan bli igjen i mørket når deres informasjon er innhentet av politiet, når vits bestillinger som er brukt.
Opphav og 23andMe gir allerede åpenhet rapporter, inkludert loven håndheving forespørselen tall. 23andMe sa at det ikke har delt informasjon med politiet for noen av de fem forespørsler som er sendt til selskapet i år. Opphav ‘ s rapport viser at politiet sendte selskapet “34 gyldig politi forespørsler” i 2017, og Opphav gitt informasjon i det hele tatt, men tre av disse tilfellene.
[Washington Post]