Flacons van homeopathische pillen.Foto: Peter Macdiarmid (Getty)
Medische crowdfunding is uitgegroeid tot een miljard-dollar-industrie vrijwel overnachting, geleid door sites als GoFundMe. Maar nog een andere nieuwe studie toont een donkere kant van de trend: Miljoenen dollars doorgeleid naar belachelijk, onwetenschappelijk behandelingen voor levensbedreigende ziekten, zoals kanker. Het is tragisch dat de studie vond ook dat veel van de wanhopige mensen in het centrum van deze campagnes is overleden, ongeacht de behandelingen die ze zochten.
De auteurs van de studie, donderdag gepubliceerd in De Lancet, gezocht voor een bepaald type van medische crowdfunding campagne op GoFundMe: campagnes voor behandelingen van kanker die het gebruik van homeopathie. Homeopathie kan gemakkelijk worden beschouwd als de laagst hangende fruit van medische kwakzalverij. De theorie achter hoe het werkt is onzinnig (kortom, de voorstanders beweren dat het water kan worden geprogrammeerd met het “geheugen” van de toxische stoffen die dan de behandeling van de symptomen die ze normaal gesproken veroorzaken); – er zijn geen goede studies die laten zien dat het werkt; en de beoefenaars zijn enkele van de meest brutale cranks deze kant van P. T. Barnum nog schoppen.
“Deze behandelingen zijn de bunkiest van de kooi, gewoon compleet garbage” leiden auteur Jeremy Snyder, een bioethicist van de Simon Fraser University in Canada, vertelde Gizmodo.
Snyder en zijn co-auteur gevonden die meer dan 200 GoFundMe campagnes, van juni 2018, is gemaakt om te helpen bij de financiering van homeopathische behandelingen van kanker. De meerderheid van deze campagnes waren gevestigd in de VS (85 procent) en Canada (10 procent), en werden gedeeld op Facebook meer dan 100.000 keer in totaal. Ze gezamenlijk gevraagd voor meer dan $5 miljoen in de financiering, en haalde $1,4 miljoen van de meer dan 13.000 donoren.
Veel van de campagnes maakte er een punt om te benadrukken dat deze behandelingen waren een laatste redmiddel voor de zieke persoon. Soms, zij opgemerkt dat de persoon nog zou worden met behulp van conventionele kanker zorg naast de alternatieve behandeling. Maar een derde van de campagnes uitdrukkelijk ze zou het geld gebruiken om te betalen voor behandelingen voor mensen die ervoor kiezen om te voorkomen dat artsen. Een typisch voorbeeld van een refrein in die gevallen was de persoon die had gekozen voor natuurlijke alternatieven over “synthetische geneesmiddelen.”
Snyder en zijn co-auteur ook geprobeerd om uit te vinden wat uiteindelijk gebeurde er met de mensen achter al deze campagnes. Soms, de campagnes zouden laatste updates over de persoon was overleden; andere tijden, waren ze in staat om de sporen van necrologieën. In totaal vonden ze dat 28 procent van de mensen die gestorven waren door de tijd van hun zoektocht. Maar zelfs dat zou een onderschatting, gezien het aantal indirecte bronnen van de gegevens die beschikbaar zijn bij het paar.
Gezien de slechte prognose veel van deze patiënten met kanker moet hebben gehad, en dat aantal lijkt misschien niet zo verwonderlijk. Maar ziende hoe veel mensen ervoor gekozen om af te zien van standaard zorg, het is de moeite waard benieuwd of de dood zou kunnen voorkomen. Tenminste, dat geld kan in plaats daarvan hebben gebruikt om hun laatste dagen meer comfortabel met palliatieve zorg. Ander onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met kanker die voor alternatieve geneeskunde over de conventionele geneeskunde zijn meer kans om te sterven.
“Ik heb een enorme sympathie voor deze mensen. Ze zijn heel erg ziek en wanhopig,” Snyder zei. “Maar het is over om ze te zien worden genomen door deze claims.”
Dat is te zeggen niets van het soort mensen die worden roped in het doneren van hun geld aan medische charlatans. Andere onderzoekers bestuderen van het onderwerp hebben betoogd dat deze sites zijn in wezen jumpstarting een nieuw tijdperk van de slang olie geneeskunde, een sentiment Snyder overeengekomen. Maar ondanks herhaalde kritiek van wetenschappers en andere journalisten, sites als GoFundMe verbleven hebben meestal stil in de zaak.
“Ik heb gesproken om hen een beetje, en ik weet dat ze je bewust bent van deze studies,” Snyder zei. “Maar ik heb niet gekregen heel ver met hen persoonlijk.”
Een woordvoerder van GoFundMe verstrekt deze verklaring Gizmodo: “Onze rol is om gebruikers te voorzien van de sociale fondsenwerving tools om geld in te zamelen voor hun goede doel of behoefte. Hoewel we hopen dat het een nuttig hulpmiddel voor persoonlijke fondsenwerving, wij geloven het is niet de plaats om hen te vertellen wat beslissing te maken. Dat gezegd hebbende, GoFundMe is een open platform en uiteindelijk is het aan de GoFundMe gemeenschap om te beslissen welke campagnes te doneren. We zijn altijd mensen aanmoedigen om een volledig onderzoek van dat wat ze zijn het inzamelen van geld voor en absoluut transparant te zijn over hun GoFundMe pagina, zo kunnen donateurs een weloverwogen beslissing te nemen over wat ze te doneren aan.”
Er is waarschijnlijk enige argument over wat de criteria kunnen worden gebruikt voor het regelen van crowdfunding campagnes. Stamceltherapie, bijvoorbeeld, is echt een spannende, veelbelovende veld voor de regeneratieve geneeskunde. Maar er zijn ook klinieken die zijn het aanbieden van niet-geteste, potentieel gevaarlijke behandelingen van patiënten—en sommige zijn zelfs expliciet vertellen klanten gebruik te maken van crowdfunding om ze te betalen.
Al die nuance moet gaan van het venster wanneer het gaat over de homeopathie, dat wel. Vorig jaar, een homeopaat in de problemen raakte voor de verkoop van audio-opnamen, beweerde hij zou bescherming van de luisteraar van Ebola. Het is niet onredelijk om te denken, Snyder zei, dat crowdfunding sites kunnen ontwikkelen manieren of personeel om het scherm campagnes voor de slechtste stapelbed die er zijn, zoals homeopathie. En het is voorbij de tijd moeten ze, voegde hij eraan toe.
“Er zijn manieren om dit op te lossen—en ik zeg niet dat het niet een moeilijk probleem. Maar ze hebben niet wilde gaan die pad, ‘ Snyder zei.
Deel Dit Verhaal