Hætteglas af homøopatiske piller.Foto: Peter Macdiarmid (Getty)
Medicinsk crowdfunding er blevet en milliard-dollar-industri praktisk natten over, ledet af sites som GoFundMe. Men endnu en ny undersøgelse viser en mørk side af trend: Millioner af dollars uddeles til latterlige, uvidenskabelig behandlinger for livstruende sygdomme som kræft. Tragisk, undersøgelsen fandt også, at mange af de desperate mennesker, der i midten af disse kampagner døde på trods af, hvad behandlinger, de søgte.
Forfatterne af undersøgelsen, som blev offentliggjort torsdag i The Lancet, søgte efter en bestemt type af medicinsk crowdfunding kampagne på GoFundMe: kampagner for kræft behandlinger, der er involveret brug af homøopati. Homøopati kan nemt blive betragtet som den lavest-hængende frugter af medicinsk kvaksalveri. Teorien bag, hvordan det fungerer, er meningsløse (i korte, dens fortalere hævder vand kan programmeres med “hukommelse” af giftige stoffer, der så vil behandle de symptomer, som de normalt årsag), og der er ingen gode undersøgelser, der viser, det virker; og dets udøvere er nogle af de mest skamløse pedalarme denne side af P. T. Barnum stadig sparke.
“Disse behandlinger er de bunkiest af køjen, bare komplet skrald,” ledende forfatter Jeremy Snyder, en bioethicist ved Simon Fraser University i Canada, fortalte Gizmodo.
Snyder og hans medforfatter fandt, at over 200 GoFundMe kampagner, som i juni 2018, havde været skabt til at hjælpe med at finansiere homøopatiske kræft behandlinger. De fleste af disse kampagner var baseret i USA, (85 procent) eller Canada (10 procent), og blev delt på Facebook mere end 100.000 gange i alt. De kollektivt bedt om mere end $5 millioner i støtte, og rejste $1,4 millioner fra over 13.000 donorer.
Mange af de kampagner, gjort en dyd ud af at understrege, at disse behandlinger var en sidste udvej for den syge person. Nogle gange, de bemærkede, at den person, der vil stadig være brug af konventionel kræftbehandling sammen med den alternative behandling. Men en tredjedel af kampagner udtrykkeligt erklærede, at de ville bruge de penge til at betale for behandlinger til mennesker, der valgte at undgå læger. Et eksempel på en typisk afholder sig i de tilfælde, var, at den person, der havde valgt naturlige alternativer over “syntetisk medicin.”
Snyder og hans medforfatter også forsøgt at finde ud af, hvad der skete i sidste ende til mennesker bag alle disse kampagner. Nogle gange, de kampagner vil have den endelige opdateringer rapportering personen var død; andre gange, de var i stand til at opspore nekrologer. I alt fandt de, at 28 procent af de mennesker, der var døde ved den tid af deres søgning. Men selv det kan være en undervurdering, i betragtning af de få indirekte kilder til data til rådighed for parret.
I betragtning af den dårlige prognose mange af disse kræftpatienter skal have haft, at antallet måske ikke så overraskende. Men se, hvordan mange mennesker valgte at give afkald standard pleje, er det værd at vide, hvis deres død kunne have forhindret. I det mindste, at pengene kunne have været brugt til at gøre de sidste dage, mere komfortabel med palliativ pleje. Anden forskning har vist, at kræftpatienter, der når frem til alternativ medicin i forhold til konventionelle medicin er mere tilbøjelige til at dø.
“Jeg har en enorm mængde sympati for disse mennesker. De er meget syge og desperate,” Snyder sagde. “Men det er om at se dem blive taget i af disse krav.”
Det er at sige, intet af den slags mennesker, der er ved at blive roped til at donere deres penge til medicinsk charlataner. Andre forskere, der studerer emnet har gjort gældende, at disse lokaliteter er i det væsentlige at kickstarte en ny æra af slange olie medicin, en følelse, som Snyder, der er aftalt med. Men på trods gentagen kritik fra forskere og andre journalister, sites som GoFundMe har opholdt sig for det meste tavs i sagen.
“Jeg har talt med dem en lille smule, og jeg ved, at de er opmærksomme på disse undersøgelser,” Snyder sagde. “Men jeg har ikke fået meget langt med dem personligt.”
En talsmand for GoFundMe forudsat at denne erklæring for at Gizmodo: “Vores rolle er at give brugerne med social fundraising værktøjer til at rejse penge til deres sag, eller har brug for. Mens vi håber på at være en nyttig ressource for personlig indsamling, mener vi, det er ikke vores sted for at fortælle dem, hvilken beslutning at gøre. Det sagt, GoFundMe er en åben platform, og i sidste ende er det op til den GoFundMe fællesskab at beslutte, hvilke kampagner til at donere til. Vi altid opfordre folk til at fuldt forskning, hvad det er, de er rejse penge til og for at være helt transparent på deres GoFundMe side, så donorerne kan træffe en informeret beslutning om, hvad de er donere til.”
Der er sandsynligt, at være en vis uenighed om, hvilke kriterier der kunne bruges til at regulere crowdfunding kampagner. Stamcelle-terapi, for eksempel, er virkelig en spændende, lovende område inden for regenerativ medicin. Men der er også klinikker, der tilbyder uprøvet, potentielt farlige behandlinger til patienterne—og nogle er endda eksplicit at fortælle kunder at bruge crowdfunding har råd til dem.
Alle, der nuance bør gå ud af vinduet, når vi taler om homøopati, selv om. Bare sidste år, en homøopat kom i problemer for at sælge lydoptagelser han hævdede, at han ville beskytte lytteren fra Ebola. Det er ikke urimeligt at tro, Snyder sagde, at crowdfunding sites kunne udvikle metoder eller ansætte medarbejdere med fladskærms-tv og kampagner for de værste bunk derude, som homøopati. Og det er uden tid, de skal, tilføjede han.
“Der er måder at løse dette—og jeg siger ikke, det er ikke et vanskeligt problem. Men de har ikke ønsket at gå denne vej, så langt,” Snyder sagde.
Dele Denne Historie