Virksomheden anerkender, at åbenbaringerne i CNBC rapport, men siger, at projektet blev sat på hold, med ingen data “delt eller analyseret’
@holpuch
Fre 6 Apr 2018 00.41 BST
Projektet, der er involveret matchende anonyme data til forskning, hvordan deling af information kan forbedre patientens pleje, CNBC rapporteret.
Foto: Noah Berger/AP
Facebook var i diskussioner med store medicinske institutioner om deling af bruger og patient data til et forskningsprojekt, de sociale medier selskab, der er optaget på torsdag, efter afsløringer i en nyhedsudsendelse .
Rapporten, fra CNBC, sagde den foreslåede plan i prisen ved hjælp af en proces til at matche data for personer i begge sæt, der vil være anonym, til at forske i, hvordan en sådan udveksling af oplysninger, som kan forbedre de enkelte patientforløb.
Myanmar grupper kritisere Zuckerberg ‘ s reaktion at hade tale spredes på Facebook
Læs mere
Disse drøftelser, som omfattede American College of Cardiology (ACC) og Stanford University School of Medicine, blev sat på hold i sidste måned, ifølge en Facebook-talsmand.
“Dette arbejde ikke har udviklet sig tidligere planlægningsfasen, og vi har ikke modtaget, fælles, eller analyseret alle data,” talsmand sagde i en erklæring.
Afsløringen kommer som Facebook ‘ s administrerende DIREKTØR, Mark Zuckerberg, og hans virksomhed er under intens kontrol efter den Observatør, der viste, at de personlige data for millioner af Amerikanere, som muligvis 87 millioner, ved sidste optælling var blevet høstet og forkert, der er delt med de politiske data-mining firma Cambridge Analytica. Zuckerberg er planlagt til at vidne i næste uge, før medlemmerne af Kongressen.
Medicinske institutioner, der er afholdt til en højere privatliv standard end Facebook på grund af love, såsom federal Health Insurance Portability og Accountability Act, eller Hipaa, som gør det ulovligt for sundhedssektoren og forsikringsselskaber til at dele patientoplysninger uden deres tilladelse.
Men det er ikke klart, hvordan den foreslåede forskning ville have overholdt bestemmelserne i dette strenge sundheds-loven om privatlivets fred.
To mennesker, som hørte Facebook ‘ s pitch og en person, der er fortrolig med det, fortalte CNBC, at det foreslåede projekt vil mesh data fra sundheds-systemer (såsom en diagnose og ordineret medicin) med data fra Facebook (såsom alder, venner og kan lide). Den idé ville være at se, hvad der er kendt om en patients livsstil med deres medicinske behov, at tilpasse sig.
The Guardian var ikke i stand til at bekræfte disse oplysninger, men Facebook og ACC sagde, at de havde været i drøftelser om et forskningsprojekt, der involverer ens data.
“Hvis de var deling af oplysninger, der var ved at blive forbundet, er det ikke klart, hvordan de ville have gjort det under Hipaa,” Jodi Daniel, der har hjulpet med at udarbejde den oprindelige Hipaa privatliv og håndhævelse af regler, siger til the Guardian.
Daniel, en partner på Crowell & Moring advokatfirma, nævnte oplysninger, der kunne være fælles for forskning, men det vil være underlagt strenge processer. Ellers kan data skal være anonymiseret, før sundhed udbyder kunne dele det med en ekstern gruppe.
“For virkelig at de-identificere data i henhold Hipaa er en høj bar og hvis du ved, at det kan blive re-defineret, kombinere det med andre oplysninger, så er det ikke opfylder de-identifikation standard,” sagde hun.
Michael Valentine, ACC formand, sagde drøftelser med Facebook var på hold, og gruppen endnu ikke havde fælles data på grund af de sundhedsmæssige koncernens vilje til privatlivets fred.
Vores data er værdifulde. Her er, hvordan vi kan tage den værdi tilbage | Francesca Bria
Læs mere
“Vi henvendte os til denne forskning, som vi ville gøre med enhver anden videnskabelig, medicinsk eller klinisk forskning – at sikre, at den forskning protokollen ville være i overensstemmelse med HIPAA forordninger, HHS Office of Human Forskning Beskyttelse regler, og relevante Institutionel Gennemgang Bord beslutninger,” Valentine sagde i en e-mailet erklæring. “Denne praksis er i overensstemmelse med veletablerede normer i den videnskabelige og medicinske samfund til sikkert at udføre forskning på de identificerede patient data. Denne vilje til privatlivets fred og fuldstændig overholdelse af relevante love og regler er derfor, at ingen data er blevet delt, og alle diskussioner er på hold.”
Stanford University School of Medicine har ikke umiddelbart svaret på en anmodning om kommentarer.
En Facebook-talsmand sagde selskabet var at udforske denne udveksling af data på grund af den “generelle sundhedsmæssige fordele ved at have en fast sammentømret kreds af familie og venner”, og der er behov for mere forskning på betydningen af den sociale forbindelse på sundhed.
Talsmand sagde: “i Sidste måned besluttede vi, at vi skal stoppe for disse diskussioner, så vi kan fokusere på andre vigtige arbejde, herunder at gøre et bedre stykke arbejde med at beskytte folks data, og bliver klarere med dem om, hvordan det data, der bruges i vores produkter og-tjenester.”