Facebook erkänner att man diskuterat att dela användaruppgifter för medicinska forskningsprojekt

111

Företaget erkänner uppenbarelser i CNBC rapporten, men säger lades projektet på is, med inga data “för delade eller analyseras’

@holpuch

Fre 6 Apr 2018 00.41 BST

facebook

De som deltar i projektet matchning av anonymiserade data för att undersöka hur information att dela kan förbättra patienternas vård, CNBC rapporterade.
Foto: Noa Berger/AP

Facebook hade i diskussioner med stora medicinska institutioner om att dela användarens och patientens data för ett forskningsprojekt, sociala medier företaget upptagna till handel på torsdagen, efter avslöjanden i ett nyhetsinslag .

Rapporten, från CNBC, sade den föreslagna planen ingick att med hjälp av en process för att matcha data för individer i båda, som vill vara anonym, till forskning om hur sådan information att dela kan förbättra den individuella patientvården.

Myanmar grupper kritisera Zuckerberg svar till hatpropaganda sprids på Facebook

Läs mer

Dessa diskussioner, som ingår i American College of Cardiology (ACC) och Stanford University School of Medicine, har lagts på is förra månaden, enligt en Facebook talesperson.

“Detta arbete har inte kommit tidigare i planeringen, och vi har inte fått in, delas eller analyserat alla data,” talesman sade i ett uttalande.

Offentliggörande kommer som Facebook: s VD, Mark Zuckerberg och hans företag är under intensiv granskning efter Observatör visade att de personuppgifter om miljontals Amerikaner – kanske så många som 87 miljoner, vid senaste räkningen hade skördats och felaktigt gemensamt med den politiska data-mining företaget Cambridge Analytica. Zuckerberg är planerad att vittna nästa vecka före medlemmar av Kongressen.

Medicinska institutioner förs till en högre integritet standard än Facebook på grund av lagar, till exempel federal Health Insurance Bärbarhet och Accountability Act, eller Hipaa, som gör det olagligt för vårdgivare och försäkringsbolag för att dela data patienten utan deras tillstånd.

Men det är inte klart hur den föreslagna forskningen skulle ha följt med denna stränga hälso-och sekretess lagen.

Två människor som hört Facebook är planen och en person som är bekant med det sa CNBC att det föreslagna projektet skulle mesh data från hälso-system (såsom diagnoser och förskrivna läkemedel) med data från Facebook (såsom ålder, vänner och gillar). Tanken skulle vara att matcha vad som är känt om patientens livsstil med sina medicinska behov för att anpassa vård.

The Guardian har inte kunnat bekräfta dessa uppgifter, men Facebook och ACC sa att de hade varit i diskussioner om ett forskningsprojekt med liknande uppgifter.

“Om de var att dela information som är kopplad till, det är inte helt klart hur de skulle ha gjort det enligt Hipaa,” Jodi Daniel, som hjälpte till att ta fram den ursprungliga Hipaa sekretess och regler om tillämpning, sa the Guardian.

Daniel, en partner på Crowell & Moring advokatbyrå, sade information som kan vara gemensamma för forskning, men det skulle vara föremål för strikta processer. I annat fall kan data måste avidentifieras innan de hälsa leverantör kan dela den med en utomstående grupp.

“För att verkligen avidentifiera uppgifter som enligt Hipaa är en hög stapel och om det i själva verket vet du att det kan vara re-identifieras, kombinera den med annan information, då det inte uppfyller de-identifiering standard”, sade hon.

Michael Valentine, ACC president, sade diskussioner med Facebook var på is och gruppen hade ännu inte delade data på grund av hälso-koncernens engagemang för integritet.

Våra uppgifter är värdefulla. Här är hur vi kan ta detta värde tillbaka | Francesca Bria

Läs mer

“Vi närmade oss denna forskning som vi skulle någon annan vetenskaplig, medicinsk eller klinisk forskning – att se till att forskning protokoll skulle vara förenligt med HIPAA förordningar, HHS-Kontor för Mänskliga Forskning Skydd förordningar och relevanta Institutionell Översyn av Styrelsens beslut,” alla Hjärtans sade i ett uttalande via e-post. “Dessa metoder är förenliga med väl etablerade normer i den vetenskapliga och medicinska samfundet för att på ett säkert sätt bedriva forskning på de identifierade patienten data. Detta engagemang för integritet och fullständig efterlevnad av tillämpliga lagar och förordningar är varför inga data har varit delade och alla diskussioner är på is.”

Stanford University School of Medicine gjorde inte omedelbart svara på en begäran om kommentar.

En Facebook talesman sade företaget var att utforska denna delning av data på grund av “allmän hälsa fördelar med att ha en sammansvetsad cirkel av familj och vänner” och behovet av mer forskning om effekterna av sociala sammanhang på hälsa.

Talesmannen sade: “Förra månaden bestämde vi oss för att vi bör stanna upp dessa diskussioner så att vi kan fokusera på andra viktiga arbete, inklusive att göra ett bättre jobb med att skydda människors uppgifter och att vara tydligare med dem om hur data används i våra produkter och tjänster.”