Bilde: Flickr
DNA er noe av det mest intime informasjon ut der—kodet i det er opplysninger om din helse, din personlighet, din familie historie. Det er ikke vanskelig å forestille seg hvordan en slik sensitiv informasjon kan være skadelig dersom de skulle falle i gale hender. Og likevel, personvern av mennesker og programmer for håndtering av denne informasjonen er ikke akkurat opp til snus.
Forskere ved Stanford, men sier at de kan ha en løsning på henger personvern-protokoller for å sette noen som har noen gang gjort en DNA-test i fare for uanstendig eksponering. I en studie publisert fredag i Vitenskap, forskerne sier at de har utviklet en “genom maskering” teknikk som gjør det mulig å studere det menneskelige genom for tilstedeværelse av sykdomsassosierte gener uten å avsløre genetiske informasjon som ikke er direkte forbundet med den informasjonen som blir søkt.
Håp, skrev de, er å redusere bekymringer av genomisk brudd på personvernet og genetisk diskriminering som skamplett DNA-testing.
Å anvende prinsippene for kryptografi til human biologi, forskere var i stand til å korrekt identifisere genmutasjoner i grupper av pasienter som er ansvarlig for forårsaker fire forskjellige sjeldne sykdommer, så vel som den sannsynlige årsaken til en genetisk sykdom i en baby ved å sammenligne hans DNA til sine foreldre. De kunne også finne ut hvilket av de hundrevis av pasienter, felles genmutasjoner. I å gjøre alt dette, men de har også klart å holde 97 prosent eller mer av deltakernes unike genetiske informasjon helt skjult fra andre enn eierne av DNA.
For å gjøre dette, de hadde hver deltaker kryptere sine genom ved hjelp av en enkel algoritme på sin datamaskin eller smart telefon. Den krypterte informasjonen ble så lastet opp til nettskyen, og forskerne brukt en sikker, multi-part beregning for å analysere det, og viser bare den genetiske informasjon som er viktig for etterforskningen. De var i stand til å gjøre det i løpet av minutter.
I 2008, vedtok Kongressen Genetisk Informasjon og frihet fra diskriminering, Handle, men både smutthull i loven, og flere Kongressens handlinger truer med å erodere beskyttelse som allerede eksisterer, å gjøre folk oppmerksom på konsekvensene av genetisk testing. Beskyttelse av GINA, for eksempel, ikke gjelder for livsforsikring, langsiktig omsorg, eller uføretrygd, noe som betyr disse selskapene er fri til å spørre om genetiske informasjon og avvise folk ansett som for risikabelt. Noen forskere har sagt at frykt for genetisk diskriminering kan ha betydning for helsen til pasienter, hvis de nekter testing som kan hjelpe leger behandle dem, og kunne stymy medisinsk forskning om pasientene skeptisk til testing velge ikke å delta i studier.
Til syvende og sist, er vi nødt til å finne en balanse: En måte å dele hemmelighetene av vår biologi med leger og forskere, mens også beskytte vårt privatliv.