Rachel vågner op, og drikke ren gift, brændende hende mere hot chili peppers. For så vidt som den langsomt flyder ned i hendes hals, hun føles som om hele hendes krop er lynende indefra. Senere, disse blod, sår begynder at kradse. Så går hendes morgen.
Dag denne gift kan begynde at falde fra himlen. Dette betyder, at ved at gå ud, nødt til at glemme. Underholdning som en pulje, som du ikke engang kan drømme om. En dag hun bare rørte en tå til vandet, og hun mødte sin brændende smerte.
Nej, det er ikke handlingen i en ny bog af Stephen king. Dette er en verden af Rachel Warwick, der bor sammen med en Allergi over for vand. Det er en verden, hvor vedtagelse af et afslappende bad eller svømning i havet er ensbetydende med at dykke ned i lava.
Enhver kontakt med vand (selv hendes egen sved!) blade Rachel alene med smerten og kløende udslæt, der varer i flere timer. “Jeg føler, at du lige har løbet en marathon. Jeg bliver så træt, at jeg er nødt til at sidde i lang tid, på at lindre hans smerte, siger hun. Jeg ønsker kun at græde, men hvis jeg græder, mit ansigt er opsvulmet”.
Hendes tilstand kaldes “marine urticaria”. For at forstå, hvad det vil sige — måde Bush brændenælde og slikke det.
Selvfølgelig, det er ubehageligt, og Du har sikkert allerede tænkt Rachel faktisk formår at overleve. Medierne gør ikke op med dagligt at minde os om vigtigheden af vand for at fungere normalt, at i dag er det ønskeligt at drikke mindst 6-8 glas vand. Vand er liv. Selv mottoet af NASA ‘ s search for extra-terrestrial liv “follow the water”. Mindst 60% af den menneskelige krop består af vand, en gennemsnitlig voksen person, der vejer 70 kg, dens ca 40 liter.
Så lad os gøre et par punkter.
For startere, af sig selv, vand i kroppen, er det ikke et problem, for Rachel. Reaktionen forårsager en kontakt med huden, og det sker uanset temperatur af vand, dets renhed eller salt indhold. Selv den “ideelle” vand (et hundrede gange destilleret, uden tilsætning af kemikalier), vil medføre en tilsvarende reaktion.
“Når jeg kommunikerer med mennesker, der altid føler spænding. Altid det samme spørgsmål: “hvad er det du spiser?”, “Hvordan kan du drikke?”, “Og hvordan kan du tage et bad?”. I slutningen, alt der er tilbage for mig, er at acceptere dette,” siger Rachel.
Fra begyndelsen af sin sygdom syntes vanskeligt at forstå, hvordan forskere og mennesker langt fra videnskab. Teknisk set er denne betingelse ikke selv allergier, som det medførte et immunrespons, der er det organ, og ikke en reaktion på noget, som er fremmede for kroppen.
Her er en af de første teorier om, hvordan det sker. Vand vekselvirker med den ydre hud lag bestående hovedsageligt af døde celler og fedtstoffer støtte luftfugtighed. Kontakt med vand kan føre til, at de frigiver toksiner, og dette fører til immunsystemets reaktion af kroppen.
Ifølge en anden version, vand opløser kemikalier, der er indeholdt i det lag af døde hudceller, der giver dem mulighed for at trænge dybt ind i kroppen, hvor immun reaktion.
Og virkelig hud behandling kemiske løsning, som gør det muligt for vand at bedre trænge ind i det øverste lag, som yderligere forværrer patientens helbredstilstand. På samme tid, hvis du helt fjerner det øverste lag af huden, vil reaktionen være normal.
Uanset være årsagen, i henhold til Marcus Maurer, hudlæge, der blev grundlagt i Tyskland, Foundation “European centre for Allergy” (European Centre for Allergy Foundation), denne ødelæggende sygdom, der kan ødelægge folks liv. “Jeg har patienter, der lever med urticaria i 40 år, og jeg kan stadig Vågne op med vabler og hævelse,” siger Maurer.
Patienter, der hele tiden kan være i en tilstand af depression eller angst, hele tiden kun tænker på når kommer det næste angreb. “Hvis vi overveje, hvor meget sygdommen påvirker kvaliteten af livet, er en af de værste sygdomme i huden,” — siger lægen.
Rachel var 12 da hun blev diagnosticeret. Efter svømning udslæt dukkede op. “Min læge lyttede til mig og sagde, “jeg tror, at du har denne form for sygdom.” Min lykke, at han ikke vidste, hvilken sygdom var det faktisk,” minder om Rachel.
Så det er ikke sendt til undersøgelse. “Normalt i sådanne tilfælde skal du gøre følgende: opretholde en høj luftfugtighed i området af den øvre krop i en halv time og se reaktionen,” siger hun.
At overleve med denne sygdom er muligt, men kan det kaldes overlevelse liv? I regn eller sne, Rachel har ingen chance for at forlade huset.
Dagligdags aktiviteter, såsom vask, og Rachel dele hendes mand, der bekymrer sig for hende hele tiden. Som for at tage et bad — hun gør det kun en gang om ugen. For at undgå at sveden, hun bærer lys beklædning og undgå fysisk aktivitet. Ligesom andre mennesker i denne tilstand, Rachel drikker en masse mælk, så som en reaktion på, at mælk ikke er så slemt, som almindeligt vand. Og igen, forskerne ved ikke, hvorfor det og ikke andet.
Hvor svært er en sygdom, så svært var det deres opgave at finde en kur til hende. I øjeblikket er standard behandling er at tage antihistaminer. Lad os se, hvordan det virker.
For det første, immun celler i huden, kaldet mast, udskiller histaminer. Under normale immunrespons histaminer er meget nyttige — de øger permeabiliteten af blodkarrene, som giver dig mulighed for at springe et tilstrækkeligt antal af hvide blodlegemer til at beskytte mod uønskede bakterier. Reaktion med vand forekomme bivirkninger: væske siver gennem væggene i blodkarrene, der fører til hævelse på huden.
På samme tid, histamin aktiverer “kløe-receptorer”, hvis eneste mission er at skabe et ønske om at ridse. Som et resultat, blærer på huden, der er i konstant ønsker at ridse.
Teorien er, at antihistaminer bør arbejde hver gang. I praksis alt er anderledes.
I 2014, Rachel tog til Berlin for at deltage i optagelserne til dokumentar og de læger, der bad hende om at tage en høj dosis af antihistamin. Efter den behandling, de tjekkede resultatet, kaster Rachel i puljen. De lægemidler, der ikke virker. “Efter denne test jeg kløede som en sindssyg”, siger hun.
For mange år, antihistaminer har været den eneste mulighed. Dengang, i 2008, Maurer og hans kolleger havde en idé. “Vi er ikke i orden at producere stål masten, til at lide af urticaria. Så hvad der forårsager dem til at gøre os sådan til skade?”, han siger.
Mennesker, der lider af denne sygdom, de celler, der producerer histamin, synes normal, og deres antal er ikke større end, at en sund person. Så noget andet er at banke dem fra den rette vej. Fra laboratorium forskning, videnskabsmænd, der foretages følgende konklusioner.
Synderen, det er sandsynligt, at antistoffet IgE, som er ansvarlig for den sædvanlige allergiske reaktioner. “I stedet for at reagere på noget udefra, disse producere IgE-antistoffer som svar på noget inde i personen,” siger Maurer.
Hvad vi har brug for er et stof, der ville blokere virkningen af IgE. Lykke har været så venlig at forskere har brug for medicin har længe ligget på hylderne i apoteker.
Stoffet “omalizumab” blev oprindeligt skabt til behandling af astma. “Når vi sagde: “Vi ønsker at bruge denne anti-allergisk medicin til deres patienter,” i en farmaceutisk virksomhed, der stillede det logiske spørgsmål: “Hvorfor har du beslutter dig for at gøre det? Det er ikke en Allergi, hvordan er dit arbejde?””, minder om Ingemann.
Efter den sidste skeptiker var tryghed, i August 2009, at de testede deres idé i praksis. Patienten var en kvinde, 48 år gammel, med en anden form af urticaria, der opstod, da den mindste pres på huden. For tre år ved den mindste berøring på hendes krop var kløende udslæt. Situationen var så elendige, at de symptomer, der har gjort sig gældende, selv når du børster håret eller dressing.
Efter kun en uge af behandlingen, kvindens symptomer var markant nedsat. Ved udgangen af den måned, hvor de alle forsvundet.
Så forskerne blev til sidst overbevist om, at omalizumab virker effektivt mod forskellige former for urticaria fra reaktioner over for sollys, temperatursvingninger og friktion.
En af de første patienter Maurer var en ung Professor, der lider af Allergi over for din egen sved. Han kunne ikke fange den bus, der ikke er dækket med et smertefuldt udslæt, og vigtigst af alt, han kunne ikke foredrag for studerende. En perle af sved på panden forvrænget hele ansigtet af Professor. “Han var bogstaveligt talt klar til at opgive sin videnskabelige karriere,” siger Maurer. Efter uger af behandlingen med omalizumab, han blev en helt anden person.
Selvom marine urticaria dette stof er sikkert og effektivt. Her på dette sted skal være en happy ending.
Men nej. Denne medicin designet til astmatikere, og er brugt “ikke til destination”. Dette skyldes, at effektiviteten af dette lægemiddel mod nældefeber har endnu ikke været vist i store kliniske forsøg. Som et resultat, de fleste udbydere af medicinske tjenester — lige fra forsikringsselskaber til det Nationale sundhedsvæsen i UK ikke vil betale for disse stoffer, så længe situationen ikke ændrer sig.
Med dette problem, Rachel i 2014, når den tyske læge, rådede hende til at omalizumab. Til at købe denne medicin, du kan, men det vil koste omkring 1000 euro per måned.
Det bliver nødt til at vente, fordi at finde nok patienter til forsøg, kan være problematisk. Marine urticaria lider en af de 230 millioner mennesker. Ifølge disse beregninger, på vores planet, der er kun 32 mennesker med denne sygdom. “Vi har et stort team af fagfolk, vi modtager mere end 2.000 patienter med nældefeber hvert år. Men kun tre af dem marine urticaria,” forklarer Maurer.
Endnu et skår i glæden var at tage patent på lægemidlet, der udløber. Tjene en masse penge på denne medicin for en begrænset tid, virker ikke, fordi købere er ikke så meget. Derfor, kliniske test simpelthen ikke. I denne forbindelse, at overbevise virksomheden til at investere i test — en umulig opgave. “Testen er ikke tilbøjelige til at tage plads,” siger Maurer.
Novartis (Schweiziske medicinalvirksomhed, der producerer stoffet “vores Afdeling er lidelse” til behandling af astma) bekræftet, at deres planer ikke omfatter udvidelse af den vifte af købere til patienter med urticaria.
“Vi mener, at uautoriserede brug af narkotika bør være begrænset til tilfælde, hvor der ikke er nogen licens alternativ, eller når det er i de lovgivningsmæssige rammer for den stat, der tager sigte på at beskytte patienternes sikkerhed,” tilføjer en presse-Sekretær for selskabet.
Efter årtiers forskning, der har gået i forsøger at nedkæmpe en mystisk sygdom, den anstødssten var ikke en videnskab, og den formalitet af en økonomisk karakter.
Hvad mener du — hvad ville Rachel gjorde, så snart hun ville tage effektive retsmidler for hendes sygdom? Det er simpelt.
“Jeg ville gerne gå til en svømmetur i poolen. Eller danse i regnen” — hun drømmer.
En kvinde, der bor med en Allergi over for vand
Ivan Matyuhin