De mest fremtrædende sperm bank i STORBRITANNIEN, er under efterforskning, efter at dreje væk donorer med ordblindhed og andre tvivlsomme egenskaber. Dette rejser et vigtigt spørgsmål: Skal sædbanker være i business for at “bedre” babyer?
Storbritanniens Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), som regulerer sædbanker, har iværksat en undersøgelse af London sædbanken efter at være blevet advaret om, at dens praksis af Guardian. Sædbanken er den største i STORBRITANNIEN og er anklaget for at deltage i eugenik ved at forbyde mænd med ordblindhed og andre almindelige betingelser, der beskrives som “neurologiske sygdomme.”
Et hæfte, der produceres af London sædbanken viser flere tvivlsomme screening kriterier, hvoraf nogle kan være i strid med Britisk lovgivning og standarder for menneskerettigheder.
En side fra London sædbanken pjece, via Guardian
I tillæg til ordblindhed, hæftet lister forhold såsom attention deficit disorder (ADD), attention deficit hyperactivity disorder (ADHD), cerebral parese, dyspraksi, multipel sklerose, og Tourettes Syndrom. Det er også nævner, downs Syndrom, farveblindhed, og en familie historie af Type 1 diabetes.
Men nogle af de nævnte betingelser, herunder cerebral parese og ordblindhed, er ikke forbundet—eller er meget svagt knyttet til genetik.
Sponsoreret
På samme tid, nogle eksperter spørgsmålet om, hvorvidt eller ikke ordblindhed, som påvirker op mod 10% af befolkningen, skal også være klassificeret som et handicap. Dyslexics, herunder fremtrædende skikkelser som Albert Einstein, Richard Branson, og Steve Jobs, er de siges at have draget fordel af de dermed forbundne kognitive egenskaber, herunder forbedret lateral tænkning, rumlige ræsonnement, og mønstergenkendelse. (Lignende bekymringer centreret omkring hensigtsmæssigheden af at forbyde donorer med farveblindhed, der påvirker så mange som en ud af 12 mænd.)
London sædbanken, det ser ud til, er at tilslutte sig en ableist og neurotypical bias, som HFEA er nu granske. “HFEA har aldrig krævet eller påtegnet, der forhindrer personer med dysleksi, dyspraksi, ADD, ADHD og andre forstyrrelser fra at blive sæddonorer,” bemærkede HFEA i en erklæring. “Klinikkens HFEA inspektør er at tydeliggøre vores krav til udvælgelsen af donorer med centrum, og er en gennemgang af alle de undtagelser, der er nævnt i centrets materialer, for at sikre, at alle fremtidige donorer behandles retfærdigt og i overensstemmelse med loven.”
I svar, London sædbanken har trukket sin pjece, som siger, at det er gennemgangen af praksis og protokoller.
Men Er Det Eugenik?
I betragtning af de beskyldninger, der opkræves i London sædbanken, det er fair at spørge, om det selskab er faktisk at engagere sig i racehygiejnisk praksis. “Sædbanker har været i branchen i screening med et øje mod at producere sundere eller mere “perfekte” børn i årtier,” sagde NYU Langone Medical Center bioethicist Arthur Caplan. “Det er ikke noget nyt, de har gjort det i lang tid.”
Usa eugenik fortalervirksomhed plakat, fra omkring 1926. (Credit: Philadelphia Sesqui-Centennial Exhibition, 1926)
Caplan gør sondring mellem hårde og bløde racehygiejne, det tidligere er mere tæt forbundet med det Nazistiske Tyskland og aflivning af såkaldte uønskede. Blød eugenik, eller hvad der ofte omtales som positive eugenik, er forsøget på at gøre bedre babyer. Så, i den forstand, at sædbanker er at fremme og tilskynde til tanken om at have babyer bygget til at bestille, så ja, det kan betegnes som en form for positiv eugenik.
“I dette tilfælde, at kunderne er ved at vælge egenskaber, de ønsker, og undgå træk, de ikke ønsker,” Caplan forklarede, at Gizmodo.
Bioethicist Nigel Cameron, præsident for Center for Politik om Nye Teknologier, siger den praksis er helt eugenik— og at sædbanker er begyndt at tage det for vidt. “Der er noget i sig selv racehygiejnisk om assisteret reproduktion, medmindre det er accepteret, af klinikker og modtagere, ubeset,” sagde han til Gizmodo. “Når vi tager dette i den udstrækning, de har forbud mod farveblinde, vi sopper i dybt.” Han tilføjede: “Og også, som dette eksempel viser, at vi er begyndt at være temmelig naturligvis dum.”
Ifølge James Hughes, den administrerende direktør for Institut for Etik og ny Teknologi, eugenik er desværre et bredt begreb. “Dette er helt sikkert et forsøg på at hjælpe forældre har genetisk sundere børn, men det er ikke en tvungen statslig politik bemyndigelse reproduktive valg, der er baseret på racistiske og classist pseudovidenskab,” sagde han. “Så nogle ville kalde det racehygiejne, og andre ville ikke.”
Indsnævring af Menneskeheden
Canadiske bioethicist Kerry Bowman, som underviser på University of Toronto, bekymringer, at denne form for screening er kontraproduktiv, og at det er i opposition til skiftende kulturelle og sociale normer.
Kredit: Eugene Ermolovich (CRMI) / CC-BY-SA 3.0
“Jeg ville absolut, at det er indsnævring menneskeheden på et tidspunkt, hvor vi er begyndt at acceptere mange aspekter af mangfoldighed,” sagde han til Gizmodo. “Kreativitet har en høj samarbejde med nogle af de ting, forbudt af sædbanker.”
Bowman siger, at nogle af vores mest skattede egenskaber, såsom innovation og kreativitet, er ved at blive undermineret af disse former for screening protokoller. Hvad mere er, han mener, at der er nogle bestemte menneskers rettigheder til det så godt. “Accept af brede aspekter af den menneskelige mangfoldighed er en fantastisk måde at opbygge sunde samfund,” sagde han. “men vi er faktisk bevæger sig imod, at med nogle af disse fremgangsmåder.”
Det Vilde Vest for Assisteret Reproduktion
Sædbanker er i færd med at tjene penge, så de gør deres bedste for at tiltrække kunder. Hvis deres markedsføring materialer, der undlader at imponere potentielle forældre, eller hvis de ikke er screening for den “rigtige” attributter, kunderne vil tage deres virksomhed et andet sted. Problemer er, at vi i dag lever i det Vilde Vesten æra af assisteret reproduktion, og sædbanker kan være begyndt at misbruge den manglende overblik.
Ifølge Caplan, sædbanker, samt æg sælgere og donorer, væsentlige funktion i OS, med næsten ingen regulering. De er forpligtet til at se efter ting som smitsomme sygdomme, som HIV, men ingen er forpligtet til at kontrollere, om deres påstande, eller bevise, at folk har brugt i deres markedsføring materialer er selv repræsentant for den reelle donorer. Nogle af disse sædbanker kan endda bruge den samme donor flere gange.
“Det er helt sikkert forkert, når sædbanker løfte ting, der ikke kan leveres, eller når deres fordringer, der falder uden for videnskaben, som tyder på, at visse træk er nedarvet, når de ikke er det, som cerebral parese,” sagde Caplan. “Bevidst vildledende mennesker, eller at klassificere ting som lidelser, såsom ordblindhed og Aspergers, som kan have mange positive egenskaber, er et problem. På dette punkt, at de er konkurrenceforvridende og bedrager deres kunder. De er dybest set siger, at de kommer til at hjælpe dit afkom undgå en sygdom, når de i virkeligheden er der ikke nogen lægelig udtalelse, der siger, at det er en sygdom.”
“Hvis du behandler lave børn, som en for-profit virksomhed, pludselig retlige attributter af for-profit virksomhed begynder at sive ind i barnet.” — Arthur Caplan
Cameron, der deler disse bekymringer. “Den øverste Google-søgning for sædceller klinikker giver en annonce fra en af de ældste virksomheder udråber sin brug af donorer fra kun de bedste skoler, og fortæller potentielle kunder, hvor meget valg, at de vil have over oplysninger om donor,” sagde han.
Sædbanker er at gøre løfter til forældrene om deres fremtidige børn, der eventuelt ikke kan imødekommes.
Køber, Pas På
I betragtning af at vi taler om det frie marked, men en stærk sag kan gøres, at forældre forbeholder os ret til at vide, hvad de er ved at købe.
Til dette formål, Caplan siger, at forældrene skal være i stand til at få adgang til den genetiske profil af den sæd, de er at erhverve; de er til at betale for et produkt, efter alle. Men han siger, at denne følelse er, giver næring til en frygt for, at ved at behandle dette domæne som en virksomhed, det er at dreje baby-making i en form for produktion. Dette kan i sidste ende føre til spørgsmål om produktansvar. Forældre kan sagsøge en sædcelle facilitet for et produkt, der ikke opfylder specifikationerne, eller værre, de kan afvise et barn blankt.
“Hvis du behandler lave børn, som en for-profit virksomhed, pludselig retlige attributter af for-profit virksomhed begynder at sive ind i barnet bygning,” forklarede han til Gizmodo.
Så, bør sæden kommer med genetiske “advarsler?”
“Vordende forældre har ret til at vide så meget som muligt om kvaliteten, sikkerheden og effekten af alle de genetiske manipulationer, de vælger, og så meget som kan erkendes om nogen sæd eller æg, de vælger,” siger Hughes.
“Retten til at vide, hvad slags barn, du gør, er grundlæggende for retten til at kontrollere vores egen krop, at reproduktive rettigheder, og at retten for forældre til at beskytte deres børns sundhed nu og i fremtiden. I assisteret reproduktion det er også indeholdt i den medicinske etik, informeret samtykke.” — James Hughes
Cameron er ikke helt om bord med denne idé. “Dette er ikke en standard forbrugernes situation, selv hvis en penge-making klinik vil der være en tendens til at synes, at det er,” sagde han. “Vi taler om enorme spørgsmål om menneskelig værdighed, at selv i STORBRITANNIEN— de mest “liberale” kompetence i verden på disse spørgsmål—er anerkendt i lovgivningen, og regulatoriske regimer.”
Cameron siger, at tale om forældres “ret til viden” smager af kapitalismen og kan være misvisende. Som Caplan, han bekymring for, at nogle forældre kan ønske at returnere deres produkt, hvis det undlader at behage. “Ja, alle baby-making bør komme med en advarsel etiketter,” sagde Cameron, “herunder, at din lykke og barns—og ja, barnets succes, hvilket er ganske forskellige, som dette eksempel viser, kan forventes at være relateret til de nuværende beslutninger i vores magt.”
Endelig er det vigtigt at erkende problemet, da det relaterer til vores reproduktive autonomi. “Retten til at vide, hvad slags barn, du gør, er grundlæggende for retten til at kontrollere vores egen krop, at reproduktive rettigheder, og at retten for forældre til at beskytte deres børns sundhed og fremtid,” Hughes fortalte Gizmodo. “I assisteret reproduktion det er også indeholdt i den medicinske etik, informeret samtykke.”
Denne hændelse viser klart, at overvågning er et desperat behov for i dette rige. Uden skrappere regler, sædbanker vil fortsætte med at overpromise og decieve deres kunder som en måde at holde sig foran konkurrenterne. Og ved at overtræde vores love og kulturelle normer, de er får os til at træde tilbage i stedet for fremad.
Øverste billede via Shutterstock
E-mail forfatteren på george@gizmodo.com og følge ham på @dvorsky.