Ampuller av homeopatiske piller.Foto: Peter Macdiarmid (Getty)
Medisinsk crowdfunding har blitt en milliard-dollar industrien praktisk talt over natten, ledet av nettsteder som GoFundMe. Men enda en ny studie viser en mørk side av trend: Millioner av dollar kanaliseres til latterlig, uvitenskapelige behandlingsmetoder for livstruende sykdommer som kreft. Tragisk, studien fant også at mange av desperate mennesker på midten av disse kampanjene døde tross alt behandlinger de søkte.
Forfatterne av studien, publisert torsdag i The Lancet, søkte etter en bestemt type medisinsk crowdfunding-kampanje på GoFundMe: kampanjer for kreft behandlinger som involverte bruk av homeopati. Homeopati kan lett bli betraktet som det laveste-hengende frukt for medisinsk kvakksalveri. Teorien bak hvordan det fungerer er nonsens (kort sagt, dens talsmenn hevder vann kan være programmert med “minne” av giftige stoffer som vil deretter behandle symptomene de normalt føre til); det er ingen gode studier som viser at det fungerer, og dens utøvere er noen av de mest frekke skrur denne siden av P. T. Barnum fortsatt å sparke.
“Disse behandlingene er bunkiest av køya, kan du bare fylle søppel,” bly forfatter Jeremy Snyder, en bioethicist ved Simon Fraser University i Canada, fortalte Gizmodo.
Snyder og hans medforfatter funnet at over 200 GoFundMe kampanjer, som i juni 2018, hadde blitt opprettet for å bidra til å finansiere homeopatiske kreft behandlinger. De fleste av disse kampanjene var basert i USA (85 prosent) og Canada (10 prosent), og ble delt på Facebook mer enn 100.000 ganger i en sum. De samlet stilte for mer enn $5 millioner i finansiering, og reist $1.4 millioner fra over 13 000 givere.
Mange av kampanjene gjort et poeng å understreke at disse behandlingene var en siste utvei for den syke personen. Noen ganger, de bemerket at personen vil fortsatt være å bruke konvensjonelle kreft omsorg ved alternativ behandling. Men en tredjedel av kampanjer eksplisitt uttalt at de vil bruke pengene til å betale for behandlinger for mennesker som valgte å unngå leger. Et eksempel på en typisk avstå i disse tilfellene var at den som hadde valgt naturlige alternativer over “syntetiske medisiner.”
Snyder og hans medforfatter prøvde også å finne ut hva som til slutt skjedde med menneskene bak alle disse kampanjene. Noen ganger, kampanjer ville ha siste oppdateringer rapportering personen var død, andre ganger klarte de å spore opp nekrologer. Totalt fant de at 28 prosent av de som var døde ved tidspunktet for søket deres. Men selv det kan være lavt, tatt i betraktning de få indirekte kilder til data som er tilgjengelige for par.
Gitt dårlig prognose mange av disse pasienter må ha hatt det virker kanskje ikke så overraskende. Men se hvor mange mennesker valgte å gi avkall standard behandling, er det verdt lurer på om deres dødsfall som kunne ha forhindret. I det minste, at pengene kunne i stedet vært brukt til å lage sine siste dager mer komfortabel med palliativ omsorg. Annen forskning har vist at pasienter som kommer for alternativ medisin over konvensjonell medisin er mer sannsynlig å dø.
“Jeg har en enorm mengde sympati for disse menneskene. De er veldig syk og desperat,” Snyder sa. “Men det handler om å se dem bli tatt i av disse påstander.”
Det er å si noe om den typen mennesker som blir fanget i donerte penger til medisinsk sjarlataner. Andre forskere som studerer emnet har argumentert for at disse områdene er i hovedsak jumpstarting en ny æra av snake oil medisin, en følelse Snyder avtalt med. Likevel, til tross for gjentatt kritikk fra forskere og andre journalister, nettsteder som GoFundMe har oppholdt seg for det meste stille i saken.
“Jeg har snakket med dem litt, og jeg vet at de er klar over disse studiene,” Snyder sa. “Men jeg har ikke kommet veldig langt med dem personlig.”
En talsmann for GoFundMe gitt denne erklæringen for å Gizmodo: “Vår rolle er å gi brukere med sosiale fundraising verktøy for å samle inn penger til sine formål eller behov. Mens vi håper på å kunne være en nyttig ressurs for personlige innsamlingsaksjon, mener vi at det er ikke vår plass for å fortelle dem hva avgjørelse å ta. Når det er sagt, GoFundMe er en åpen plattform, og til syvende og sist er det opp til GoFundMe samfunnet til å bestemme hvilke kampanjer for å donere til. Vi alltid oppfordrer folk til å fullt ut hva det er de er å heve penger for og for å være helt gjennomsiktig på deres GoFundMe side, slik at givere kan foreta en informert beslutning på hva de har å donere til.”
Det er sannsynlig å være noen argumentet over hvilke kriterier kan brukes for å regulere crowdfunding-kampanjer. Stem cell therapy, for eksempel, er virkelig en spennende, lovende feltet for regenerativ medisin. Men det er også klinikker som tilbyr uprøvd, potensielt farlige behandlinger til pasienter—og noen er til og med eksplisitt å fortelle kundene til å bruke crowdfunding har råd til å kjøpe dem.
Alle som nuance bør gå ut av vinduet når vi snakker om homeopati, skjønt. Bare siste året, en homeopat fikk problemer for salg av lyd opptak hevdet han ville beskytte lytteren fra Ebola. Det er ikke urimelig å tenke, Snyder sa, at crowdfunding-webområder kunne utvikle metoder, eller ansette stab til å sile ut kampanjer for de aller verste køyeseng der ute, som homeopati. Og det er hinsides tid de burde, la han til.
“Det finnes måter å løse dette—og jeg sier ikke at det ikke er et vanskelig problem. Men de har ikke ønsket å gå ned den veien så langt,” Snyder sa.
Deler Denne Historien