Beeld: Getty Images
Als bedrijven als 23andMe en Ancestry.com helpen met het maken van genetische testen aan de orde, je zou denken dat we beter worden in het waarborgen van de bescherming van de privacy van die gegevens. In plaats daarvan, meerdere Congres acties dreigen aan te tasten, al-zwakke bescherming tegen genetische discriminatie. Maar het is niet alleen een dystopische Gattaca toekomst waarin burgers worden gediscrimineerd op basis van hun genen, die we nodig hebben om zorgen over te maken—één onderzoeker is betrokken dat onze gebrekkige genetische privacy wetten zal stymy wetenschap.
“Het is remming van zowel de klinische zorg en onderzoek,” Robert Green, een medisch geneticus aan de Harvard Medical School, vertelde Gizmodo.
Groen richt zich in zijn werk op hoe genomische geneesmiddel effecten de gezondheid van mensen en gedrag. Een ding hij is vooral geïnteresseerd in wat mensen geneigd zijn om ja te zeggen aan een genetische test. En hij zagen een bijzonder grote reden waarom mensen lijken te worden, nee te zeggen: die vrees van genetische discriminatie.
Voor Groen en andere genetici, dat maakt het werken moeilijker te maken—onderzoek naar bijvoorbeeld bijhouden hoe een bepaald gen invloed heeft op een bepaalde aandoening vereist duizenden mensen ondergaan genome sequencing, en hoe moeilijker het is om het aantrekken van de getallen, hoe langer het duurt om het werk te doen. Uiteindelijk zou dit kunnen betekenen behandelingen nemen meer tijd te krijgen voor patiënten.
Maar de angst van genetische discriminatie kan ook invloed hebben op de gezondheid van de patiënten rechtstreeks, als ze weigeren testen die kunnen helpen artsen behandelen.
“Mensen zijn bang dat als ze vinden dat ze het dragen van een risicovolle gen en het gaat in hun medisch dossier, zal het een slechte invloed op een bepaalde manier,” Green zei. “Die zij zouden moeten worden.”
In 2008 nam het Congres de Genetische Informatie en de non-Discriminatie Wet,(of GINA) te verbieden, zorgverzekeraars en werkgevers vanuit eigen genetische testen of te gebruiken bij de besluitvorming over zaken als eigen risico ‘ s. De bescherming van GINA al zijn niet van toepassing op levensverzekeringen, langdurige zorg, of invaliditeitsverzekering, met de betekenis van deze bedrijven zijn vrij om te vragen voor genetische informatie en mensen af te wijzen als te riskant. De Affordable Care Act, nu in het midden van vervangen, oplossing voor een ander probleem met GINA, de bescherming tegen discriminatie voor reeds bestaande aandoeningen geopenbaard via genetische tests. Een ander wetsvoorstel, HR1313, momenteel in onderzoek in de Woning, zou kunnen werkgevers vragen dat medewerkers ondergaan van genetische testen, met het risico van het betalen van hoge boetes als ze weigeren.
“We zijn het injecteren van verschrikkelijke mogelijkheden voor discriminatie op de werkvloer,” Green zei.
“Nu we in de genetica van de gemeenschap zijn eigenlijk verbijsterd.”
Green is net begonnen te kijken naar hoe dit heeft gevolgen voor de gezondheidszorg en onderzoek uitkomsten. In één project, het begin van de gegevens suggereert dat de impact kan groot zijn.
Als onderdeel van een grote NIH-gefinancierd onderzoek naar hoe de genetische ontrafeling van zuigelingen impact gezondheidszorg, Groen en zijn collega ‘ s aangeboden aan de ouders van meer dan 2.500 pasgeborenen gratis genetische volgorde van hun kind. Van die ouders van 325 pasgeborenen overeengekomen tot het bijwonen van een informatie sessie. Slechts 57 geliquideerd deelnemen.
De groene groep is verder onderzoek waarom ouders zeggen ja of nee om genetische testen. Zo ver, Groen zegt Gizmodo, zijn onderzoek is gebleken dat de privacy-aspecten een rol spelen, mogelijk een belangrijke.
“Mensen afname van genetische tests als gevolg van bezorgdheid over privacy en genetische discriminatie, in het bijzonder verzekering discriminatie,” zei hij. “Dit is stymying biomedisch onderzoek en de toegang tot de gezondheidszorg.”
Terwijl velen zijn gefrustreerd door onvoldoende genetische privacy bescherming, verzekeraars en werkgevers beweren dat er een zakelijke reden voor de opsporing van genetische informatie. Met meer informatie over de risico ‘ s van het afdekken van patiënten, verzekeraars zou kunnen bieden voor een meer betaalbare, efficiënte product.
Groen zei dat het verenigd koninkrijk biedt een goed voorbeeld van hoe het ONS zou benadering van het probleem. Er zijn verzekeraars en de overheid hebben een akkoord bereikt dat garandeert zowel het recht de verzekering, en de rechten van de verzekeraars om toegang te krijgen tot informatie die van invloed kunnen zijn risico. De overeenkomst bepaalt dat de verzekeraars moeten stellen een hoger bar dan de typische wanneer het baseren van de risicobeoordeling op genetische gegevens testen. In andere woorden, dat ze niet kunnen zien dat je bent een drager van een gen dat kan leiden tot het ontwikkelen van een ziekte, en onmiddellijk de behandeling van dat gen als een reeds bestaande aandoening. Het zorgt ook voor de consument niet kan worden gedwongen tot het nemen van een test, die test genomen in het kader van medisch onderzoek zijn vrijgesteld te worden gedeeld met verzekeraars, en dat mensen het niet kunnen gevraagd worden om het aandeel van de genetische testen informatie van familieleden.
“Er zijn manieren kunnen we voldoen aan de zakelijke behoeften van bedrijven en voldoen ook aan de privacy van de consument,” Green zei. “Maar nu we in de genetica van de gemeenschap zijn eigenlijk verbijsterd.”