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Que des sociétés comme 23andMe et Ancestry.com aider à faire des tests génétiques monnaie courante, on pourrait penser que nous avons de mieux à assurer les protections de la vie privée de ces données. Au lieu de cela, plusieurs Congrès actions risquent de miner déjà faibles protections contre la discrimination génétique. Mais ce n’est pas seulement un dystopique Gattaca avenir où les citoyens sont victimes d’une discrimination fondée sur leurs gènes que nous avons besoin d’être inquiet au sujet d’un chercheur est concerné que notre insuffisance génétique des lois sur la confidentialité sera stymy de la science.
“C’est inhibant à la fois les soins cliniques et la recherche”, Robert Green, un généticien médical à la Harvard Medical School, a déclaré à Gizmodo.
Green se concentre sur la façon dont la médecine génomique impacts sur la santé des gens et le comportement. Une chose qu’il l’intéresse particulièrement est ce qui rend les gens enclin à dire oui pour un test génétique. Et il est observé une particulièrement grande raison pourquoi les gens semblent dire non: les craintes de la discrimination génétique.
Pour le Vert et d’autres généticiens, qui rend leur travail plus difficile à faire—la recherche, par exemple, suivre comment un gène particulier affecte un certain état de santé nécessite des milliers de personnes à subir le séquençage du génome, et plus il est difficile d’attirer ces chiffres, plus il faut de temps pour faire le travail. En fin de compte, cela pourrait signifier que les traitements de prendre plus de temps pour obtenir des patients.
Mais la crainte de la discrimination génétique pourrait également avoir un impact sur la santé des personnes directement les patients, s’ils refusent les tests qui pourraient aider les médecins à traiter.
“Les gens sont inquiets que, s’ils trouvent qu’ils sont porteur d’un risque de gène et il va dans son dossier médical, il aura un impact négatif, d’une certaine façon,” Vert dit. “Ils devraient être.”
En 2008, le Congrès a adopté l’Information Génétique et de non-discrimination Act,(ou GINA) d’interdire la santé des assureurs et des employeurs d’exiger des tests génétiques ou de l’utiliser dans la prise de décisions sur des choses comme les franchises. Les protections de GINA déjà ne s’appliquent pas à l’assurance-vie, de soins de longue durée, ou d’assurance-invalidité, ce qui signifie que les entreprises sont libres de demander de l’information génétique et de rejeter les gens jugés trop risqués. La Loi sur les Soins Abordables, maintenant dans le milieu de l’être remplacé, a résolu un autre problème avec GINA, la protection contre la discrimination pour des conditions préexistantes révélé par des tests génétiques. Un autre projet de loi, HR1313, actuellement en cours de révision dans la Maison, permettrait aux employeurs de demander à des employés de soumettre à des tests génétiques, avec le risque de payer de lourdes amendes en cas de refus.
“Nous sommes injection terrible possibilités de discrimination sur le lieu de travail,” Vert dit.
“Maintenant, nous, dans la communauté de la génétique sont en fait des atterrés.”
Vert a juste commencé à regarder les répercussions sur les soins de santé et les résultats de la recherche. Dans un projet, les premiers résultats suggère que l’impact peut être important.
Dans le cadre d’un important financé par les NIH étude sur la façon dont le séquençage génétique des nourrissons impact de soins de santé, de Vert et de ses collègues offert par les parents de plus de 2 500 nouveau-nés libres séquençage génétique pour leur enfant. De ceux-ci, les parents de 325 les nouveau-nés ont accepté de participer à une séance d’information. Seulement 57 à la liquidation de la participation.
Vert du groupe est de poursuivre les recherches pour lesquelles les parents dire oui ou non aux tests génétiques. Jusqu’à présent, le Vert indique Gizmodo, son enquête a révélé que les préoccupations de la vie privée jouent un rôle possible d’un majeur.
“Les gens déclin tests génétiques en raison de préoccupations sur la vie privée et de la discrimination génétique, et notamment l’assurance de la discrimination”, dit-il. “C’est gelant la recherche biomédicale et de l’accès des populations aux soins de santé.”
Alors que beaucoup sont frustrés par le manque de génétique protection de la vie privée, les assureurs et les employeurs affirment qu’il y a une raison commerciale pour révéler l’information génétique. Avec plus d’informations sur la couverture de patients, les assureurs pourraient être en mesure d’offrir un plus abordable, produit efficace.
Green a déclaré que le royaume-UNI offre un bon exemple de la façon dont les etats-unis puissent aborder le problème. Là, les assureurs et le gouvernement sont parvenus à un accord que les deux garantit le droit à l’assurance, et les droits des assureurs d’accéder à des informations qui peuvent influer sur le risque. L’accord prévoit que les assureurs doivent établir une barre plus haut que ce qui est typique en fondant l’évaluation des risques sur les tests génétiques de données. En d’autres termes, ils ne peuvent pas voir que vous êtes un transporteur pour un gène qui pourrait vous amener à développer une maladie, et les traiter immédiatement que le gène comme une affection préexistante. Il assure également les consommateurs ne peuvent pas être contraint à prendre un essai, que les contrôles effectués dans le cadre de la recherche médicale sont exemptées de la partagé avec les assureurs, et que les gens ne peuvent pas être appelés à partager les tests génétiques à des membres de leur famille.
“Il ya des façons pouvons-nous satisfaire aux besoins professionnels des entreprises et aussi respecter la vie privée des consommateurs,” Vert dit. “Mais pour l’instant, nous sommes dans la communauté de la génétique sont en fait des atterrés.”