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Come le aziende come 23andMe e Ancestry.com contribuire a rendere i test genetici comuni, si potrebbe pensare che saremmo diventati migliori a garantire protezioni per la privacy dei dati. Invece, più Congressuale azioni minacciano di erodere le già deboli protezioni contro la discriminazione genetica. Ma non è solo un distopico gino guasti ” gattaca futuro in cui i cittadini sono oggetto di discriminazione basata sul loro geni che abbiamo bisogno di essere preoccupati per—un ricercatore è interessato che il nostro inadeguata genetica le leggi sulla privacy si stymy scienza.
“E ‘ inibendo sia di assistenza clinica e di ricerca,” Robert Green, un medico genetista presso la Harvard Medical School, ha detto a Gizmodo.
Verde, e in particolare su come la medicina genomica conseguenze per la salute delle persone e del comportamento. Una cosa che ha particolarmente interessato è ciò che rende la gente propenso a dire di sì ad un test genetico. E ha osservato una particolarmente grande motivo per cui le persone sembrano dire di no: i timori di discriminazione genetica.
Per il Verde e altri genetisti, che rende il loro lavoro più difficile fare ricerca, dire, tenere traccia di come un particolare gene colpisce una certa condizione richiede migliaia di persone a subire il sequenziamento del genoma, e la più difficile è quello di attirare quei numeri, il tempo necessario per fare il lavoro. In definitiva, questo potrebbe significare trattamenti di prendere più tempo per raggiungere i pazienti.
Ma i timori di discriminazione genetica potrebbe incidere la salute dei pazienti direttamente, se si rifiutano di test che potrebbe aiutare i medici a trattare.
“Le persone sono preoccupati che se scoprono che stanno portando un rischioso gene e va in loro record medico, si avrà un cattivo impatto, in qualche modo,” Green ha detto. “Che dovrebbero essere.”
Nel 2008, il Congresso ha passato l’Informazione Genetica e la non Discriminazione Atto,(o GINA) di vietare la salute assicuratori e datori di lavoro o che necessitano di test genetici o di utilizzarlo nel prendere decisioni su cose come franchigie. Le protezioni di GINA già non si applicano per l’assicurazione vita, di cura a lungo termine o di assicurazione di inabilità, intendendosi per tali le società sono libere di chiedere informazioni genetiche e rifiuta di persone ritenute troppo rischiose. L’Affordable Care Act, ora nel mezzo di essere sostituito, risolto un altro problema con GINA, la protezione contro la discriminazione per preesistenti condizioni ha rivelato tramite test genetici. Un’altra proposta di legge, HR1313, attualmente in corso di revisione in Casa, sarebbe consentire ai datori di lavoro di richiedere che i dipendenti sono sottoposti ad un test genetico, con il rischio di dover pagare multe salate in caso di rifiuto.
“Stiamo iniettando terribile opportunità per la discriminazione sul posto di lavoro,” Green ha detto.
“Al momento, non nella genetica comunità sono in realtà inorridito.”
Verde ha appena iniziato a guardare come questo impatti sanitari e i risultati di una ricerca. In un progetto, i primi dati suggerisce che l’impatto può essere significativo.
Come parte di un grande NIH-finanziato studio come le sequenze genetiche dei bambini di impatto sanitario, il Verde e i suoi colleghi hanno offerto i genitori di più di 2.500 neonati gratis le sequenze genetiche per il loro bambino. Di questi, i genitori di 325 neonati accettato di partecipare a una sessione informativa. Solo il 57 liquidazione partecipanti.
Green group continua la ricerca perché i genitori di dire di sì o di no a test genetici. Finora, Verde dice Gizmodo, la sua indagine ha rivelato che le preoccupazioni sulla privacy giocare un ruolo, possibile uno maggiore.
“La gente declino dei test genetici a causa delle preoccupazioni circa la privacy e discriminazione genetica, in particolare dall’assicurazione contro la discriminazione”, ha detto. “Questo è stymying ricerca biomedica e dell’accesso alle cure sanitarie”.
Mentre molti sono frustrati da una inadeguata genetica misure di protezione della privacy, gli assicuratori e datori di lavoro sostengono che c’è un motivo per rivelare informazioni genetiche. Per maggiori informazioni sui rischi per la copertura di pazienti, gli assicuratori potrebbero essere in grado di offrire una soluzione più conveniente, efficiente del prodotto.
Green ha detto che il regno UNITO offre un buon esempio di come gli stati UNITI può affrontare il suo problema. C’, gli assicuratori e il governo hanno raggiunto un accordo che garantisce sia il diritto di assicurazione, e i diritti di assicuratori ad accedere alle informazioni che possono avere un impatto di rischio. L’accordo prevede che gli assicuratori devono stabilire una barra superiore rispetto ai tipici quando basando la valutazione del rischio genetico di dati di test. In altre parole, essi non possono vedere che sei un vettore per un gene che potrebbe portare a sviluppare una malattia, e subito a trattare il gene come una preesistente condizione. Garantisce, inoltre, i consumatori non possono essere costretti a fare un test, che verifica adottate nel corso della ricerca medica sono esenti dall’essere condivisa con gli assicuratori, e che la gente non può essere chiesto di condividere il test genetico informazioni di parenti.
“Ci sono modi in cui possiamo soddisfare le esigenze di business delle aziende e anche soddisfare la privacy dei consumatori,” Green ha detto. “Ma in questo momento, siamo nella genetica comunità sono in realtà inorridito.”