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Unternehmen wie 23andMe und Ancestry.com beitragen, die genetische Tests sind alltäglich, Sie würde denken, wir würden besser werden, die Gewährleistung der Schutzmaßnahmen für die Privatsphäre der Daten. Statt, mehrere Kongress-Aktionen drohen zu Erodieren bereits schwachen Schutz gegen genetische Diskriminierung. Aber es ist nicht nur eine Dystopie Gattaca Zukunft, wo die Bürgerinnen und Bürger diskriminiert werden, basierend auf Ihren Genen, die wir brauchen, um besorgt zu sein—ein Wissenschaftler ist besorgt, dass unsere Unzureichende genetische Privatsphäre Gesetze stymy Wissenschaft.
“Es ist die Hemmung sowohl der klinischen Versorgung und Forschung”, so Robert Green, ein medizinischer Genetiker an der Harvard Medical School, sagte Gizmodo.
Grüne Arbeit konzentriert sich auf wie die genomische Medizin Auswirkungen für die Gesundheit von Menschen und Verhalten. Eine Sache, die er besonders daran interessiert ist, was macht die Menschen geneigt, ja zu sagen zu einem genetischen test. Und er beobachtet, ein besonders großer Grund, warum Menschen zu sein scheinen, Nein zu sagen: die Befürchtungen genetischer Diskriminierung.
Für Grüne und andere Genetiker, macht das Ihre Arbeit schwieriger zu tun—Forschung, um, sagen wir, zu verfolgen, wie ein bestimmtes gen beeinflusst eine bestimmte Bedingung erfordert Tausende von Menschen zu Unterziehen, die Genom-Sequenzierung, und desto schwieriger ist es zu gewinnen die zahlen, desto länger dauert es, um die Arbeit zu tun. Letztlich könnte dies bedeuten Behandlungen, die mehr Zeit, um für die Patienten.
Aber die Befürchtungen genetischer Diskriminierung könnte auch Auswirkungen auf die Gesundheit der Patienten direkt, wenn Sie sich weigern Tests, die helfen könnten ärzte Sie behandeln.
“Die Menschen sind besorgt, dass wenn Sie Sie tragen eine riskante gen-und es geht in Ihre Krankenakte, wird es eine schlechte Auswirkung in gewisser Weise”, sagte Green. “Was Sie sein sollten.”
Im Jahr 2008 verabschiedete der Kongress den Genetischen Informationen und Nondiscrimination Act,(GINA), zu verbieten, Krankenkassen und Arbeitgeber aus, die entweder erfordern genetische Tests oder die Verwendung in Entscheidungen über Dinge wie Selbstbehalte. Der Schutz der GINA schon gelten nicht für die Lebensversicherung, Pflegeversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung, d.h. die Unternehmen sind frei zu Fragen nach der genetischen information und weisen Menschen, die Sie als zu riskant. Die Affordable Care Act, jetzt in der Mitte ersetzt wird, löste ein weiteres problem mit GINA, der Schutz gegen Diskriminierung für Vorerkrankungen revealed über genetische tests. Ein anderes Gesetz, HR1313, derzeit “under review” im Haus, würde es erlauben, die Arbeitgeber zu verlangen, dass die Mitarbeiter genetische Tests Unterziehen, mit dem Risiko, zahlen saftige Geldbußen, wenn Sie sich weigern.
“Wir sind von der Injektion schrecklichen Möglichkeiten für Diskriminierung am Arbeitsplatz”, sagte Green.
“Recht jetzt, wir in die Genetik community sind tatsächlich fassungslos.”
Grün hat gerade begonnen zu schauen, wie diese Auswirkungen auf die Gesundheitsversorgung und-Forschung-Ergebnisse. In einem Projekt, frühe Daten legt nahe, die Auswirkungen können signifikant sein.
Als Teil eines großen NIH-finanzierten Studie untersuchen, wie genetische Sequenzierung von Säuglingen die Auswirkungen auf die Gesundheit care, Green und seine Kollegen boten den Eltern von mehr als 2.500 Neugeborenen frei genetischen Sequenzierung für Ihr Kind. Von denen, die Eltern von Neugeborenen 325 vereinbart, die Teilnahme an einer Informationsveranstaltung. Nur 57 aufgewickelt teilnehmenden.
Green-Gruppe wird weiterhin die Forschung, warum die Eltern ja oder Nein sagen zu einer genetischen Untersuchung. So weit, Green sagt Gizmodo, seine Untersuchung hat ergeben, dass Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre eine Rolle spielen, möglich eine wichtige.
“Die Menschen Rückgang genetischer tests aufgrund von Bedenken über die Privatsphäre und die genetische Diskriminierung, insbesondere Versicherungen Diskriminierung”, sagte er. “Das ist stymying der biomedizinischen Forschung und den Zugang der Bevölkerung zu Gesundheitsversorgung.”
Während viele sind frustriert durch Unzureichende genetische Schutz der Privatsphäre, die Versicherer und die Arbeitgeber argumentieren, dass es einen geschäftlichen Grund für die Aufdeckung von genetischen Informationen. Mit mehr Informationen über die Risiken abdeckt, die Patienten, die Versicherer könnten in der Lage sein, um bieten eine kostengünstige und effiziente Produkt.
Green sagte, dass das Vereinigte Königreich bietet ein gutes Beispiel dafür, wie die UNS vielleicht Ansatz sein problem. Es, die Versicherer und die Regierung haben eine Vereinbarung, dass beide das Recht garantiert, zur Versicherung, und die Rechte der Versicherer Zugang zu Informationen, die Auswirkungen auf die Risiko. Die Vereinbarung besagt, dass die Versicherer aufbauen müssen, eine höhere Messlatte als typische, wenn stützend Risikobewertung auf Gentests Daten. In anderen Worten, Sie können nicht sehen, dass du einen Träger für ein gen, das dazu führen könnte, Sie zu entwickeln, eine Krankheit, und sofort behandeln, das gen als eine bereits bestehende Zustand. Es sorgt auch für die Verbraucher nicht unter Druck gesetzt werden, in einen test, dass tests, die im Laufe der medizinischen Forschung, sind davon befreit, gemeinsam mit den Versicherern, und, dass die Menschen nicht gefragt werden, teilen die Gentests Informationen von verwandten.
“Es gibt Möglichkeiten, können wir erfüllen die geschäftlichen Anforderungen von Unternehmen und erfüllen auch die Privatsphäre der Verbraucher”, sagte Green. “Aber jetzt, wir in die Genetik community sind tatsächlich fassungslos.”