Billede: Getty Images
Som selskaber som 23andMe og Ancestry.com hjælp med at gøre genetiske test hverdagskost, ville du tror, at vi ville blive bedre til at sikre beskyttelse af privatlivets fred for disse data. I stedet, flere Kongressens handlinger truer med at udhule den allerede svage beskyttelse mod genetisk diskrimination. Men det er ikke bare en dystopisk Gattaca fremtid, hvor borgere er udsat for forskelsbehandling, der er baseret på deres gener, at vi er nødt til at være bekymret for, om en forsker er bekymret for, at vores utilstrækkelig genetiske love om privatlivets fred vil stymy videnskab.
“Det er hæmmende både klinisk behandling og forskning,” Robert Green, en medicinsk genetiker ved Harvard Medical School, fortalte Gizmodo.
Grøn ‘ s arbejde fokuserer på, hvordan genomisk medicin virkninger på menneskers helbred og adfærd. Én ting, han er særlig interesseret i, er hvad der gør, at folk er tilbøjelige til at sige ja til en genetisk test. Og han er observeret en særlig stor grund til, at mennesker synes at sige nej: frygt for genetisk diskrimination.
For Grønne og andre private virksomheder, der gør deres arbejde hårdere for at gøre forskning til, siger, spore, hvor et bestemt gen påvirker en bestemt tilstand kræver, at tusindvis af mennesker til at gennemgå en genom-sekventering, og jo sværere det er at tiltrække de tal, desto længere tid tager det at gøre arbejdet. I sidste ende, kan det betyde behandlinger tager længere tid at komme til patienterne.
Men frygten for genetisk diskrimination kan også have betydning for sundheden hos de patienter, direkte, hvis de nægter test, der kan hjælpe læger til at behandle dem.
“Folk er bekymrede for, at hvis de oplever, at de er med et risikabelt gen, og det går i deres journal, vil det have en skadelig effekt på en eller anden måde,” Grønne sagde. “Som de skal være.”
I 2008 vedtog Kongressen den Genetiske Information, og ikke-diskrimination Lov,(eller GINA) for at forbyde sundhed forsikringsselskaber og arbejdsgivere fra enten kræve gentest eller bruge det i beslutninger om ting som selvrisiko. Den beskyttelse af GINA, der allerede gælder ikke for livsforsikring, langtidspleje, eller invalideforsikring, hvilket betyder, at disse virksomheder er gratis at bede om genetiske oplysninger og afvise folk, som anses for alt for risikabelt. Den Overkommelige Care Act, nu midt i at blive erstattet, løst et andet problem med GINA, beskyttelse mod diskrimination, for allerede eksisterende betingelser afsløret via genetiske tests. En anden bill, HR1313, som i øjeblikket er under revision i Hus, ville give arbejdsgiverne til at kræve, at medarbejdere gennemgår genetiske test, med det risikere at skulle betale store bøder, hvis de nægter.
“Vi sprøjter forfærdeligt muligheder for forskelsbehandling på arbejdspladsen,” Grønne sagde.
“Lige nu er vi i genetik samfund er faktisk forfærdet.”
Green har bare begyndte at lede på, hvordan det påvirker sundhed og forskningsresultater. I et projekt, tidlige data antyder, at effekten kan være betydelig.
Som en del af en større NIH-finansieret undersøgelse ser på, hvordan genetiske sekventering af spædbørn indvirkning sundhedspleje, Grøn og hans kolleger, der tilbydes forældre til mere end 2.500 nyfødte gratis genetiske sekventering for deres barn. Af disse forældre til 325 nyfødte indvilliget i at deltage i et informationsmøde. Kun 57 sår op, som deltager.
Grøn gruppe er fortsat med at forske, hvorfor forældrene siger ja eller nej til gentest. Så langt, Grøn Gizmodo fortæller, at hans undersøgelse har afsløret, at privatlivets fred spille en rolle, muligt en stor en.
“Folk falde genetiske tests, på grund af bekymringer om beskyttelse af privatlivets fred og genetisk diskrimination, navnlig forsikring diskrimination,” sagde han. “Dette er stymying biomedicinske forskning og borgernes adgang til sundhedsydelser.”
Mens mange er frustrerede over, at utilstrækkelig genetiske privatlivsbeskyttelse, forsikringsselskaber og arbejdsgivere argumentere for, at der er en forretningsmæssig årsag til at afsløre den genetiske information. Med mere information om de risici, der dækker patienter, forsikringsselskaber kan være i stand til at tilbyde en mere overkommelig, effektiv produkt.
Grøn sagde, at det forenede KONGERIGE tilbyder et godt eksempel på, hvordan USA kan nærme sig sit problem. Der, forsikringsselskaber og regeringen har indgået en aftale, som både sikrer den rigtige forsikring, og rettigheder for forsikringsselskaberne at få adgang til oplysninger, der kan påvirke risikoen. Den aftale, der hedder, at forsikringsselskaberne skal etablere en bar højere end typisk når basere risikovurderingen på genetiske test data. Med andre ord, at de ikke kan se, at du er en transportør for et gen, der kan føre dig til at udvikle en sygdom, og straks behandle genet, som en allerede eksisterende tilstand. Det sikrer også, at forbrugerne ikke kan være presset til at tage en test, der tester, der træffes i løbet af den medicinske forskning er fritaget fra at blive delt med forsikringsselskaberne, og at folk ikke kan blive bedt om at dele den genetiske test information af pårørende.
“Der er måder vi kan opfylde erhvervslivets behov i virksomheder og i øvrigt opfylde privatlivets fred for forbrugerne,” Grønne sagde. “Men lige nu, er vi i genetik samfund er faktisk forfærdet.”